Questa rara condizione ereditaria è caratterizzata da pelle molto sottile e fragile come le ali di una farfalla, per questo i bambini con questo difetto genetico sono conosciuti come “Bambini Farfalla”. Per quanto questo nome possa suggerire delicatezza e bellezza, in realtà, si tratta di una malattia molto dolorosa e che richiede molte cure.

Il Caritas Baby Hospital è un luogo “in cui coloro affetti da tale malattia possono ricevere cure mediche e informazioni, consigli pratici e assistenza emotiva come anche scambiare esperienze”, spiega Lina Rahel, a capo del Dipartimento dei Servizi Sociali, che ha organizzato questo evento.

Durante il seminario, sono stati trattati diversi aspetti: il contesto genetico di tale condizione, la dieta adeguata, la gestione corretta delle ferite o come i bambini affetti da tale condizione e le loro famiglie possono essere incoraggiate ad avere una vita sociale attiva.

Dato la gran quantità di feedback positivo ricevuto, saranno sicuramente organizzati altri incontri presso il Caritas Baby Hospital per i “Bambini Farfalla” e le loro famiglie.