Crescere con una malattia incurabile: la storia e i sogni della fragile Mouna
Il Caritas Baby Hospital segue alcuni pazienti « speciali » anche dopo che questi hanno raggiunto la maggiore età, supportandoli nel passaggio all’età adulta.
La vita di Mouna Tmeizi, una esile ragazzina di 19 anni, proveniente dal villaggio di Idna nel Sud della Cisgiordania, è segnata dalla fibrosi cistica. Dal suo primo anno di vita viene regolarmente al Caritas Baby Hospital, ospedale specializzato fra l’altro nella cura delle malattie metaboliche incurabili.
Al Caritas Baby Hospital vengono somministrati a Mouna i farmaci necessari e la fisioterapia polmonare in modo che riesca a espettorare il muco che ostruisce i suoi polmoni. Ma l’accompagnamento della ragazza non si limita alle cure mediche. L’ingresso nell’età adulta con una patologia incurabile non è semplice e richiede anche un sostegno psicologico.
La fisioterapista, Amal Nasser, e le assistenti sociali del Caritas Baby Hospital incoraggiano la giovane a non smettere di sognare e a dedicarsi a varie attività durante il tempo libero. Mouna trascorre molto tempo disegnando mentre i social, sui quali molti amici e parenti comunicano incessantemente, non le interessano più di tanto.
Vorrebbe seguire le orme del padre che ha una fabbrica di sapone, portando avanti l’attività. La sua malattia, però, non glielo consente. E allora lei si cimenta nell’arte del disegno. «Il mio sogno non è, come lo è per tante ragazze, quello di sposarmi presto; preferisco vedermi come artista. A casa ho una cartella piena zeppa dei miei lavori », continua, radiosa, la giovane.
I fratelli di Mouna sono nati sani. Due cugini, Mohammad, 14 anni e Sarah, 16 anni, sono invece anch’essi colpiti da fibrosi cistica. Anche loro sono in questo momento al Caritas Baby Hospital per le terapie.
Mouna, Mohammad e Sarah si sostengono reciprocamente; spesso sono seduti fuori al sole, qualcosa che ora, dopo l’allentamento delle misure per il coronavirus, torna ad essere possibile anche per loro.