A prima vista Muhammad sembra un ragazzo timido. Non dimostra i suoi 15 anni, e questo a causa della malattia ereditaria da cui è affetto. È mingherlino e molto riservato. Ma quando prende confidenza con le persone, si trasforma, diventando vivace e quasi sfacciato. Le infermiere e i medici del Caritas Baby Hospital potrebbero scriverci un libro.

Muhammad soffre di fibrosi cistica. Le sue vie respiratorie sono spesso intasate da una secrezione densa, e i polmoni sono pieni di batteri. Il giovane fatica a respirare, e gli attacchi di tosse a cui è soggetto gli causano dolore e sfinimento. E allora è costretto a ricoverarsi in ospedale. Muhammad deve essere sottoposto a trattamento con degenza di almeno due settimane parecchie volte l’anno. Man mano che il ragazzo cresce, si riducono gli intervalli fra un ricovero e l’altro e si allunga il periodo di degenza. In ospedale deve seguire un rigido protocollo terapeutico: inalazioni, massaggi, espettorazione, fisioterapia, infusioni, assunzione di farmaci, altri esercizi terapeutici… Ciononostante, Muhammad percepisce il Caritas Baby Hospital come una sorta di ambiente familiare, tanto che egli stesso lo definisce «la mia seconda casa». Questo accade a molti piccoli pazienti affetti da questa patologia, visto che l’ospedale è molto conosciuto al di fuori dei confini di Betlemme per la qualità delle cure somministrate ai piccoli ammalati di fibrosi cistica.

I medicinali sono gratuiti

Per la famiglia di Muhammad, la malattia del ragazzo è un peso non indifferente. Quando il figlio è colpito da attacchi di tosse particolarmente forti – quasi ogni notte -, sua madre deve alzarsi e occuparsi di lui. La donna ha già perso una figlia, Farah, morta a 4 anni in seguito alla fibrosi cistica. La malattia è anche un onere finanziario di non poco conto. Quando Muhammad rimane ricoverato per due settimane all’ospedale, la madre riesce a fargli visita al massimo una volta, poiché il viaggio per raggiungere il Caritas Baby Hospital con i mezzi pubblici è troppo costoso. La famiglia è molto grata alla struttura, che fornisce al figlio i medicinali e le terapie necessari senza chiedere soldi. Con il salario del padre, che lavora come autista in una cava, non sarebbe assolutamente possibile far fronte ai costi delle cure di cui il ragazzo ha bisogno.

La piccola casa in cui abita la famiglia è pulita e modesta. I quattro figli stanno nel letto matrimoniale, mentre i genitori dormono in salotto, che funge anche da sala da pranzo. Su una parete spoglia è appesa una fotografia della bambina morta. La cucina è minuscola, e la stufa a legna si trova in giardino per motivi di spazio. In giardino il padre coltiva qualche albero da frutto e un piccolo orto, aiutato dai figli. Anche Muhammad dà una mano, quando non si trova in ospedale.

Sono anni che Muhammad non va più a scuola. La strada che doveva fare a piedi gli risultava troppo faticosa causa la sua malattia, e qui lo scuolabus non c’è. Comunque ha imparato a leggere e scrivere, ed è decisamente bravo. «Se avessi un computer potrei imparare molto di più, ma, purtroppo, non ce l’ho», dice. Il suo desiderio rimarrà comunque insoddisfatto, poiché la famiglia non può assolutamente permettersi di esaudirlo. Forse è anche per questo che Muhammad non trova così terribili i suoi soggiorni al Caritas Baby Hospital: nella sala giochi c’è un computer a disposizione. E lì c’è anche Rita, che fa la sorvegliante nella cosiddetta «play room». Muhammad la tempesta di domande, la batte senza pietà al Memory e la mette all’angolo con i giochi di memoria.

 Aspettando il Natale in corsia

Negli ultimi anni il Caritas Baby Hospital si è fatto un nome come centro di eccellenza per la cura della fibrosi cistica. Il personale di laboratorio, i medici, il personale sanitario, il reparto di Fisioterapia Respiratoria e le assistenti sociali sono estremamente qualificati e sanno quanto una patologia come la fibrosi cistica incida sulla vita delle famiglie degli ammalati. Non si tratta solamente di curare in modo ottimale i piccoli pazienti, ma anche di coinvolgere e seguire i familiari.

Anche i bambini, che già da anni si ritrovano in ospedale per le terapie, si scambiano pareri e opinioni. Parlano della loro malattia, stringono amicizie e si «consultano» fra loro. Sorridendo furbescamente, Muhammad «consiglia» a uno più piccolo: «Se devi venire in ospedale a dicembre, cerca di rimanerci il più a lungo possibile. Prima di Natale arrivano tanti visitatori che distribuiscono regali.» Secondo Muhammad, si tratta semplicemente di fare di necessità virtù.