Casi simili si presentano. Quando per una creatura non c’è più nulla da fare, le famiglie cadono facilmente nella disperazione. Le cure palliative pediatriche si rivelano allora di cruciale importanza. Le sfide da affrontare però non sono poche – né per le famiglie né per il Caritas Baby Hospital, dove questo tipo di assistenza sta muovendo i primi passi.

Al momento le possibilità sono limitate. Mancano personale specializzato, strutture di assistenza stabili, posti e risorse finanziarie. Senza dimenticare gli ostacoli culturali, quali la scarsa sensibilizzazione o la reticenza di molte famiglie in merito al fine-vita, il che rende il tutto ancora più complicato.

Eppure siamo partiti. Quattro camere singole per bambini in fase terminale offrono spazio per vegliare in silenzio e consentire un addio dignitoso. Le assistenti sociali sono al fianco delle famiglie confortandole nella prova e offrendo loro sostegno psicologico. Pur con scarse risorse il Caritas Baby Hospital riesce a mettere insieme elementi basilari per le cure palliative.

Un esempio è dato dalla cosiddetta scala FLACC, uno strumento collaudato per la misurazione del dolore nei bambini piccoli. Proprio i neonati mostrano le sofferenze solo con la mimica facciale o il movimento. Tale scala è di aiuto nell’interpretare sistematicamente tali segnali, individuandoli precocemente e intervenendo con farmaci mirati o con gesti rassicuranti.

Un’altra realtà importante è quella del Comitato etico dell’Ospedale pediatrico a cui ci si rivolge quando le decisioni mediche sollevano interrogativi estremamente delicati – come per esempio quando la speranza di vita è ridotta a un lumicino. Ne fanno parte specialisti del campo medico, infermieristico, sociale e religioso. Insieme alle famiglie valutano la migliore soluzione possibile per le piccole creature. Ci vogliono competenze specifiche ma anche empatia e dialogo improntato al rispetto.

Imparare insieme per crescere insieme

Uno studio scientifico del Caritas Baby Hospital, condotto insieme alla Cardiff University/Galles nel 2025, evidenzia la prassi da seguire in tali casi. Servono direttive vincolanti, formazioni specifiche e stretta collaborazione oltre che, e soprattutto, tempo e pazienza. In un sistema sanitario particolarmente sollecitato, è possibile affrontare la nuova realtà solo facendo fronte comune.

«Siamo solo agli inizi», ci dice Suhair Qumsieh, infermiera della struttura pediatrica. «Sappiamo però quanto sia importante accompagnare i bambini gravemente ammalati non solo a livello professionale ma anche umano – fino alla fine».