Questo il primo capitolo del Racconto di Natale dal Caritas Baby Hospital che ci accompagnerà lungo tutto l’Avvento. Ogni parte viene pubblicata in coincidenza con le 4 domeniche avventizie. Segui questo racconto di salute, pace e amore!

Sali, che pensa di essere una reginetta

Racconto da Betlemme di Andrea Krogmann.

Sali sa quello che vuole: con i suoi sette anni mostra una grinta formidabile malgrado la malattia rara che l’ha colpita. La famiglia si prodiga affinché lei possa condurre una vita il più possibile normale. 

>> CAP. 1 «Un mezzo di trasporto particolare»

---

«Tre, due, uno – arrivo!». Sali è rapida e si muove con destrezza davanti a casa mentre rincorre i cuginetti. Nel pomeriggio si gioca a nascondino. La bambina, esile, è sulla sedia a rotelle ma questo non toglie nulla alla gioia dei bambini, che sono anche i suoi migliori amici. Il paesino di Dura, un luogo isolato a sud-ovest di Hebron, è tutt’altro che idilliaco per il «veicolo». Per andare a scuola, che dista un kilometro e mezzo, la ragazzina deve farsi accompagnare in macchina dai genitori: la strada è infatti sterrata e pietrosa e non sarebbe percorribile con il suo mezzo.

Sali soffre di atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara che si manifesta in atrofia muscolare, paralisi e riduzione del tono muscolare. Statisticamente parlando, la SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila nati vivi. Al Caritas Baby Hospital di Betlemme, la bambina è l’unica paziente affetta da SMA di tipo 2. Nessuno dei suoi fratelli più piccoli – Siwar (6 anni), Sila (4 anni) e Gheena (2 anni) – ha ereditato dai genitori il gene mutato localizzato sul cromosoma 5. A causa della patologia, Sali è in grado di stare seduta ma non di camminare.

Tutti i familiari sono molto presenti e si impegnano per facilitare la sua routine quotidiana quotidiana. Tutti le danno una mano affinché possa crescere in modo normale. Davanti a casa, il papà Nizar ha sistemato il piazzale in modo da renderlo più idoneo alla sedia a rotelle. I bambini sono molto attenti e fanno in modo che non vi siano ostacoli sull’area di gioco tali da rovinare irrimediabilmente le ruote del piccolo mezzo elettrico. Mentre si gioca a nascondino anche le regole vengono adeguate all’handicap della bambina. Determinati nascondigli sono infatti tabù. Se Sali vuole andare sull’altalena o sulla giostra pony intervengono i suoi genitori. E anche per salire e scendere le scale la piccola deve essere sempre portata in braccio.

Potete leggere il secondo capitolo della storia di Sali la prossima domenica…